小児希少疾患に関する調査・研究に関する事業を行い、小児希少疾患の治療の向上、診断技術や専門知識の普及等を目的として、2019年12月16日に設立された法人です。生まれた赤ちゃん全員に素晴らしい明日が来ることを願い、あすくるん／ASCRN（The Association of Children's Rare Diseases in Niigata）と命名しました。新潟大学大学院医歯学総合研究科小児科学教室内に事務局があります。
協会について
新潟小児希少疾患協会とは
運営組織
代表理事 齋藤 昭彦
新潟大学大学院医歯学総合研究科小児科学分野（新潟大学医学部小児科）教授
一般社団法人新潟小児希少疾患協会 プライバシーポリシー
- プライバシーポリシー
- ◆はじめに
一般社団法人新潟小児希少疾患協会（以下、当協会）は、個人情報の取り扱いにおいて、下記のように定めます。
以下のプライバシーポリシーでは、個人情報の取得・利用・管理について記載しております。
◆個人情報の取得及び利用
当協会は、お客様の個人情報を取得する場合、利用目的を明示し、適正かつ公正な手段によって行ない、その目的の達成に必要な範囲内で個人情報を取扱います。
◆個人情報の安全管理
当協会は、個人情報の漏えい、滅失又はき損等を防止するために適切な安全管理措置を講じます。又、個人情報の適正な管理を維持するため、安全管理措置を定期的及び必要に応じて見直し、是正します。
◆第三者への開示・提供の禁止
当協会は、法令に基づく場合等、正当な理由がある場合を除き、ご本人の同意なしに個人情報を第三者に提供しません。
当協会は、個人情報の目的外利用を防止するために適切かつ十分な措置を講じます。
◆個人情報に関する問い合わせ
個人情報に関するお問い合わせは、下記までお願い致します。
事務 担当:澤野
メールアドレス:ascrn@ped-niigata.com
◆改変と見直しについて
個人情報については、法令変更などを受けて随時見直しを行います。